Dieci lezioni che Nick Domitrovich ha imparato nel suo primo anno con l’HIV sono in contrasto con ciò che io, Cláudio Souza, ho imparato in più di due decenni con l’HIV

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Dieci lezioni che ho dovuto imparare mentre vivevo il mio primo anno dopo la diagnosi del reagente anticorpale HIV di Nick Domitrovich 

in contrasto con le lezioni che io, Cláudio, ho imparato per più di due decenni.

Sto diventando grigio

L'anno scorso, il 21 dicembre 2015, il mio medico mi ha chiamato al lavoro per informarmi che ero risultato positivo all'HIV. E proprio così, tutta la mia realtà è cambiata.

Fisicamente, è stato un viaggio veloce e abbastanza semplice: ho visto il mio medico il 23, ho fatto ulteriori esami del sangue il 24 e ho iniziato a prendere i farmaci antiretrovirali il 25 (Buon Natale!)!

Ho ricevuto i risultati finali di conferma il 5 gennaio e il 12 febbraio li avevo una carica virale non rilevabile – che ho mantenuto da allora, grazie all’aderenza draconiana e alla disciplina con cui conduco il mio trattamento quotidiano, la dieta e l’assunzione di farmaci.

(nota del traduttore: Alla Casa AIDS, dove mi curo, l'obiettivo di assunzione dei farmaci è del 95%, me lo ha detto un'infermiera che considero mia sorella; e quando mi ha visto fare i conti, ha detto che, tra un mese , è _accettabile_ sbagliare un colpo. Considero inaccettabile un ritardo di più di un'ora e questo mi fa controllare le medicine di mia moglie con un pugno tettonico e forse sto sviluppando qualcosa per questo sito che sarà buono in molti sensi e in quello. , particolarmente!)

Ma non si tratta del mio viaggio fisico. È stato scritto molto sugli aspetti fisici e sugli sviluppi medici dell'HIV, che ti incoraggio a leggere su questo sito, seropositivity.org, che ha oltre 540 pagine pubbliche e circa 4000 pagine archiviate, e puoi, se ne hai voglia, , cercami, Cláudio Souza (Macedo?) su WhatsApp e +55 11 997 080 203 se ti senti solo o hai domande. Per quanto riguarda la finestra immunologica, consiglio i testi in questo link (questo link ha più di una dozzina di altri link, tutti che puntano ad aspetti rilevanti e importanti per chiunque voglia capire, per qualsiasi motivo, questa cosa così mal trattata sul WEB, con scritti di sadici e anche di idioti e omofobi – in teoria froci repressi senza il coraggio di uscire allo scoperto -) se questo ti preoccupa puoi cercarmi anche sullo stesso zap dove ho trovato la vita e sentito storie personali di altri esseri umani che potrebbero esserti particolarmente utili la mia guarigione emotiva nelle settimane, mesi, mesi, anni decenni successivi alla mia diagnosi, a volte contati in secondi, uno dietro l'altro e chiunque conosca l'Opera di Machado de Assis sa bene cos'è la figura retorica del diavolo con due sacchi , uno pieno di monete e l'altro vuoto, dove passa quello da pieno a vuoto e dice: “un altro troppo poco”...

Le circostanze di ogni individuo sono diverse, così come la sua reazione personale all'apprendimento del proprio stato positivo, e nello scrivere questo non intendo rappresentare nient'altro che la mia storia di accettazione personale. Condividendo le lezioni che ho imparato durante questo primo anno di positività, spero di realizzare due cose. In primo luogo, mi piacerebbe poter aiutare qualcuno che potrebbe semplicemente imparare a vivere con l'HIV o l'AIDS, o che ha una persona cara, con lo stato positivo all'HIV.

Quando l'ho scoperto, non avevo amici intimi che sapevo fossero positivi all'HIV. Ma un conoscente, che ora è un amico, era apparso su Facebook qualche mese prima ed era sieropositivo, quindi l'ho contattato per vedere se era disposto a prendere un caffè. Mi ha ascoltato e poi ha condiviso la sua storia. Nel corso di quest'anno sono tornato a quella prima conversazione molte volte e mi sono consolato nel fatto che molte delle emozioni che provavo, dei pensieri che stavo pensando o delle esperienze che stavo vivendo erano esperienze condivise con quest'uomo e, ovviamente , da altre persone.

Anche se l’autore “dimentica”, e cito anche, le donne, talvolta contaminate nella prima relazione, con un mascalzone, un sacrificante che gli chiedeva una “prova d’amore” (disgusto) e che finivano in Rua da Amargura o Amparo (sic) Materna, così come le mogli, che si credevano “al sicuro”, perché avevano “un matrimonio”, “e una relazione stabile” o che semplicemente avevano abbassato la guardia perché amavano quel ragazzo e che hanno finito per scoprirlo dieci, forse sei anni dopo durante le cure prenatali e suo marito l'ha etichettata come una troia, o come Amaryllys, in memoria, che ha avuto la grandezza di mantenere una relazione aperta e tutto ciò che ha chiesto al despirocado è stato di usare il preservativo e lo ha scoperto solo nove anni dopo, durante una procedura preoperatoria, in cui è stata rilevata la candidosi RICORRENTE. 

In secondo luogo, spero di continuare ad aprire il dialogo. Anche se negli ultimi 35 anni abbiamo fatto molta strada nella lotta contro l’HIV, c’è ancora molto lavoro da fare, non ultimo l’educazione e la continua lotta allo stigma. Quindi, senza ulteriori indugi, ecco dieci delle lezioni che ho imparato durante il mio primo anno di convivenza con l’HIV.

1. Le medicine sono davvero sorprendenti

Ok, quindi ho mentito. Farò una dichiarazione sugli sviluppi medici.
Sapevo che i farmaci avevano fatto molta strada, ma dannazione. Il mio medico, che è anche uno specialista in HIV, mi ha prescritto questo nuovo farmaco per l’HIV, Genvoya, un derivato unico di un farmaco precedente chiamato Stribild, ma con minori effetti collaterali potenziali sui reni e sulla densità ossea. Genvoya era sul mercato solo da un mese al momento della mia diagnosi.

Genvoia è una compressa a dose fissa che combina 150 mg di elvitegravir, 150 mg di cobicistat, 200 mg di emtricitabina e tenofovir alafenamide 10 mg (TAF). È prodotto da Gilead Sciences.

Elvitegravir è un inibitore dell'integrasi. Emtricitabina è un inibitore nucleosidico della trascrittasi inversa (NRTI) e tenofovir alafenamide inibitore nucleosidico della trascrittasi inversa (NtRTI). Questi farmaci aiutano a prevenire la replicazione dell'HIV, in un processo letterale di schiavitù della cellula finché questa, esaurita, muore e gli anticorpi e gli altri rappresentanti del sistema immunitario riducono gradualmente e gradualmente la quantità di HIV nel corpo; cioè rendere non rilevabile la carica virale (voglio ancora toccare questi due punti, non rilevabilità e non trasmissibilità, che è stato il nirvana di tanti giovani sieropositivi che, che ci crediate o no, smettono di prendere i farmaci, abbandonano la clinica perché, non rilevabili... (…) … non sono trasmettitori). Cobicistat è un agente utilizzato per aumentare i livelli di elvitegravir. Di per sé non ha alcuna attività anti-HIV. Genvoia offre una combinazione completa di farmaci anti-HIV in un'unica pillola.

Ho preso DDI e nel foglietto illustrativo, che non leggo più, c'era un effetto collaterale molto interessante: “Pancreatite fulminante”!

Genvoia ha ricevuto l’approvazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea nel novembre 2016.

La dose standard di Genvoia è una compressa verde chiaro una volta al giorno, assunto con il cibo -Mi chiedo sempre come un senzatetto possa mantenere questa routine, in modo sincrono, di mangiare e assumere farmaci mentre è ben nutrito. Dico questo perché ho vissuto per strada per cinque anni e, a volte, non potevo chiedere l'elemosina per vergogna e non avevo nemmeno un pezzo di pane da mangiare-. È concesso in licenza per l'uso negli adulti di età superiore ai diciotto anni.

Per ulteriori informazioni su  componente dei farmaci Genvoya, comprese interazioni farmacologiche, effetti collaterali e resistenza, vedere elvitegravir, emtricitabina e tenofovir (Viread).

Era così nuovo, infatti, che il mio medico dovette darmi una prescrizione scritta a mano perché non era nemmeno nel suo sistema. Mi sentivo molto alla moda con i miei farmaci!

Prendo la pillola una volta al giorno al mattino e, a differenza dei farmaci più vecchi, anche questa ha avuto effetti collaterali limitati e molto evidenti, principalmente alcuni problemi digestivi minori che mi hanno logorato per il primo mese.

Nota dell'editore: questa non è la realtà di tutti. Ci sono persone che prendono sette compresse al mattino e otto alla sera. E non tutto è questo oceano rosa, con begonie lilla. SÌ! Prendo quattro farmaci per l'HIV, tre compresse una volta al giorno PER L'HIV! Due iniezioni di Clexane, un anticoagulante, per coprire un effetto collaterale incrociato tra la vasculite eterna causata dall'HIV e una propensione genetica all'infezione formazione di coaguli. Ho già sofferto di diverse tromboflebiti al braccio sinistro e il nome carino è "tromboflebiti ricorrenti”)  una proprietà del mio corpo che portò il mio allora chirurgo vascolare, il dottor Cinara, a dare istruzioni alle infermiere di raccogliere materiale (sangue) per l'esame in modo da non utilizzare le vene del braccio sinistro, questo avviene da dieci anni. Sì, da dieci anni mi limito a prelevare campioni di sangue dal braccio destro e le vene si stanno esaurendo, sono così callose, vengono perforate, spesso da infermieri che sembrano affetti dal morbo di Parkinson (…). L'altro COSA, Sono diventato firmatario del club, è il Tromboembolia polmonare profonda ricorrente – si apre in un’altra scheda – (ne avevo due e metto a disposizione la mia storia medica per il download qui, in questo link

Come sono io, che diresti, vecchio di guerra, con 22 anni di infezione da HIV il 29/04/2017 (sì, forse tu che mi leggi sei più giovane della mia aspettativa di vita con l'HIV (…) ) “cose”, forse , e forse, non sono così semplici e, giusto per chiarire, questo punto: Il primo farmaco che ho preso, intorno al 1995, è stato l'AZT. Il Toro è stato chiaro. 6 compresse ogni 4 ore, anche se ciò significava interrompere il sonno del paziente. Fin qui tutto bene, la sessione di vomito dopo ogni “assunzione” di pillole è stata dura. Guardavo il dio nordico che sedeva di fronte a me ogni giorno e gli dicevo: Ho sospeso l'AZT. Ha detto: "Okay, è la tua vita". Risposi che era proprio così e che se dovessi morire entro sei mesi preferirei decisamente morire senza vomitare. Mi ha somministrato la seconda dose di farmaco profilattico contro la tubercolosi (vivevo in una casa di accoglienza che era un hotspot di tubercolosi), sono uscito dalla stanza, sono andato in farmacia e ci ho messo più di cinque anni a vomitare di nuovo, ma, in questo secondo fase, è stata una questione di apprendimento, poiché avevo raggiunto i temibili, spaventosi, oscuri e incredibili 149 kg e dovevo sottopormi a una gastroplastica. Ho una foto di Facebook che pubblicherò di seguito per l'orrore di tutti.

 

2. Inoltre, come ho già detto, sono diventato non rilevabile nel giro di poco più di un mese dall'assunzione dei farmaci, riducendo così il danno che il virus potrebbe arrecare al mio sistema immunitario e rendendo più probabile la trasmissione del virus a qualsiasi altro persona quasi insignificante (ndr: Pensiero sciocco... Leggi Bip virali). Grazie all’assistenza sanitaria e a un programma di ticket sponsorizzato da Gilead (lo stesso che aiuta a coprire il costo di Truvada, il farmaco attualmente utilizzato per la PrEP), pago 0 dollari per un farmaco che costerebbe 3,000 dollari al mese di cui ho scoperto la mia diagnosi poco dopo la sieroconversione, cosa possibile solo perché mi ero sottoposto regolarmente agli esami. E poiché il mio medico ha iniziato immediatamente la terapia, mi ha indicato che avrei dovuto vivere una vita assolutamente piena, lunga e sana. In effetti, ci sono buone probabilità che non vedrò mai alcun effetto fisico reale da questo virus.

So che non è così per tutti, ma Amarilis, che è stato un recensore su questo sito per molti anni, aveva un conteggio di CD4 superiore a 900 (…) Amarilis aveva una carica virale non rilevabile e una carica virale non rilevabile (a volte penso che tu lo veda come il “Graal – Ho sentito qualcosa dalla bocca di un medico che mi ha lasciato perplesso per un atteggiamento – scusate la parolaccia – avventato, ma di questo ne parlerò più avanti, ma per ora vi consiglio di leggere qualcosa in merito”blip virali e infine, Questo“) vittima di una malattia opportunistica, a Linfoma di Hodgkin (oggi conosciuto come Linkoma di Burkit; in questo caso, una neoplasia, che è un eufemismo per cancro al cervello! UN BATTUTO su tutti noi

Non puoi affrettare la tua guarigione

In effetti, puoi sognarlo e attenerti alla realtà che abbiamo il virus, conviviamo con il virus, eppure non moriremo necessariamente a causa del virus o del virus. malattie opportunistiche  dice Alice. Tutti i miei amici ti diranno che adoro programmare. I piani quinquennali per me sono naturali come respirare. Quindi, ovviamente, quando ho scoperto di essere positivo, ho immediatamente fatto un piano su come affrontare la situazione.

Era il seguente:

1. Gennaio – Permetti a te stesso di essere triste. Digerire tutto. Classificare le emozioni. Bevili tutti.
2. Febbraio – Raccogliere i pezzi. Vai dritto. Inizia lo yoga. Non bere.
3. Marzo – Ritorno alla normalità.

Io, Cláudio Souza, dipendevo dalla carità di un'altra squillo, che non lo capisce, Lea nel presente documento. 

Mi ha dato quello che poteva, e non so nemmeno se avrebbe potuto. Non ricordo il suo viso, perché la vergogna era così grande che non avrei mai potuto guardarla in viso e in mezzo a quello tsunami in cui venivo inghiottito, annegato e schiacciato, conservo ancora l'immagine di un paio di scarpe nere décolleté e con le gambe tornite (sì! Sì! Sono praticamente incorreggibile e solo una donna molto saggia ha la formula per tenermi al suo fianco e fedele per più di tre anni. Ho vissuto nove matrimoni. Vissuti insieme, sposati e il la maggior parte è durata 5 mesi, ma la stragrande maggioranza è durata tre anni con il tradimento che è iniziato nel 23°, 24° mese.

Mara mi ha mantenuto fedele per più di quindici anni e, se c'è stato un momento in cui le strutture hanno tremato, è stato a lei che ho chiesto aiuto (ero confuso e confondevo il coinvolgimento intellettuale con il coinvolgimento emotivo). Un bel sabato sono uscito, ho chiamato Mara, le ho raccontato tutto quello che mi dava fastidio e se voleva che tornassi a casa e le diceva...

-"Torna indietro, parliamo." E noi siamo qui. Ho imparato una lezione da tutto e ho imparato a separare queste due cose e, se Dio me lo permette, questo non accadrà mai. Ho utilizzato i pochi soldi che lei, la prostituta, poteva darmi e ho pagato R$ 10,00 in un albergo di 5a classe conosciuto come Gurgel, che aveva un alto turnover (era un covo di sfruttatori, pow, ed era frequentato da travestiti) …Mi hanno visto entrare e uscire da lì e, anche se avevo poco o niente a che fare con il modo in cui vive la gente, ciò ha dato ancora più motivi di scherno e di derisione, sono diventato carne da cannone e anche un grande amico, qualcuno che non ho' Non ne parlo da anni, ma che amo come un fratello, ha menzionato un'altra persona come affetta da HIV dicendo: “Anche lui è infetto”. Non l'ho mandato sul ponte crollato perché era ed è molto importante per me, nonostante tutto quello che è stato fatto per tenerci lontani gli uni dagli altri... Le serrature delle gambe sono soda!

In cambio di quello che mi ha dato, ho fatto colazione mentre cercavo di rendere la mia vita vitale, la mia indipendenza finanziaria, ma ho potuto accettare il suo aiuto solo per poco più di cinque giorni e ricordo che l'ho ringraziata, baciato entrambi le loro mani e non sono più tornata al punto dove mi aveva incontrato, ho visto che aspettava la partenza di quattro autobus e, al quinto, è partita, e non l'ho mai più vista viva. Spero con tutto il cuore che possa leggere tutto questo e sapere che ha ripreso il peso base che mi ha dato con apparentemente poco, ma questo poco mi ha ristabilito e oggi, 22 anni fa... sono qui

Ebbene, senza sorpresa per nessuno, si scopre che non è così che funziona. In un momento di frustrazione, una settimana di marzo, sono andata a una lezione serale di yoga (grazie, febbraio!). Ero depresso da un'intera settimana e non riuscivo a individuarne il motivo esatto. Tutto stava procedendo così bene, quindi perché mi sentivo ansioso e turbato? Al termine della lezione, ci siamo sdraiati per Shavasana e l'istruttore ha suonato una canzone che non avevo mai sentito, "You Can't Rush Your Healing" dell'artista Trevor Hall. In esso canta:
Bene, tutti hanno questo capitolo
Di giorni sempre più bui
Sembra che Saturno stia tornando
E la tua essenza non può essere domata

 

Nota dell'editore: non esiste una cura e quindi non è necessario affrettarsi. Questa tanto pubblicizzata cura per il 2020 (vorrei bruciarmi la lingua e sbagliarmi, ma non è quello che leggo, vedo e sento in ogni luogo serio che tratta l'argomento o la malattia dell'AIDS) è qualcosa che non so come possa verrà licenziato...

 

Sono ormai le 21? “Prendi la torcia”?

È un evento sportivo? È uno scherzo? Un combattimento?!!!!! O una slot machine: so che non sarò mai invitato a un evento amFAR e non mi interessa. Sono appena andato a vedere il Gran Circo Amfar

Sono morte con la “fiaccola in mano” più di trentacinque milioni di persone e ho visto quante volte si è tentato di modificare il protocollo di Helsinki, secondo il quale il soggetto di ricerca, una volta terminata la ricerca, ha diritto e merita di ricevere le migliori cure disponibili e queste persone amichevoli e sorridenti, ho l'impressione che lo siano, tutti WASP - bianchi, anglosassoni protestanti - e hanno cercato di cambiare il trattamento del soggetto di ricerca con il miglior trattamento “disponibile”.

Con questo possiamo immaginare il nostro caro Nick Domitrovich prendere la genoya e vivere bene con le sue lenti, ora blu, mentre il soggetto umano che si è preso tutti i rischi, sperimentando un farmaco che in Dio e nel Diavolo insieme potrebbe predire cosa ne sarebbe risultato il povero “disinfiliz” lì in Sierra Leone, che prende cibalena per i dolori della neuropatia periferica e una combinazione di AZT+3TC e DDI, muore lentamente di AIDS o di avvelenamento e, amici, ci sono almeno altri trentacinque milioni di persone afferrando le torce… Fino a quando

Ammettiamolo... La cura appare nel 2020. Dove va? Quanto tempo ci vuole, il tempo è denaro, per spostare queste risorse nell’emisfero meridionale, occidentale e orientale?

Chi lo pagherà? Qual è la ragione di ciò?

Per oggi, 05/05/2017 mi fermo qui. Come dice un amico… “Saporra è da morire”.