Vivere con l'HIV Le lezioni che ho imparato.

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AIDS

Dieci lezioni che ho dovuto imparare vivendo il mio primo anno dopo la diagnosi di HIV reagente di Nick Domitrovich

Opposto alle lezioni che io, Cláudio, sto imparando da più di due decenni.

Sto per diventare grigio

L'anno scorso, il 21 dicembre 2015, il mio medico mi ha chiamato al lavoro per informarmi che ero risultato positivo all'HIV. E così, tutta la mia realtà è cambiata.

Fisicamente, è stato un viaggio veloce e molto diretto: ho visto il mio medico il 23, ho fatto ulteriori esami del sangue il 24 e ho iniziato a prendere farmaci antiretrovirali il 25 (Buon Natale!)!

Ho ricevuto i risultati della conferma finale il 5 gennaio e entro il 12 febbraiovida com HIV, SoropositivoOrg una carica virale non rilevabile - che ho mantenuto da allora, a causa dell'adesione e della disciplina draconiana con cui conduco il mio trattamento, la mia dieta e l'assunzione di farmaci ogni giorno.

A Casa da AIDS, dove mi prendo cura, l'obiettivo di assumere il farmaco è del 95%, un'infermiera mi ha informato che considero mia sorella a cuore; e lei, quando mi vide fare la matematica, disse che in un mese era accettabile la perdita di uno sfogo. Ritengo inaccettabile un ritardo di più di un'ora e questo mi fa controllare i farmaci di mia moglie con il pugno tettonico e forse sto sviluppando qualcosa per questo sito che sarà buono sotto molti aspetti, e in questo soprattutto!

Ma questo non riguarda il mio viaggio fisico. C'è molto scritto sugli aspetti fisici e sugli sviluppi medici dell'HIV, che ti incoraggio a leggere su questo sito web, seropositivo.org, che ha più di 540 pagine pubbliche e circa 4000 archiviate, e puoi, se senti che dovresti, cercarmi .

A proposito della finestra immunologica raccomando i testi che sono in questo collegamento (questo collegamento ha più di una dozzina di altri collegamenti, tutti puntano su aspetti rilevanti e importanti per coloro che vogliono capire, per qualsiasi motivo, questa cosa così malamente trattata sul WEB, con scritti di sadici; e anche di idioti e omofobi - in teoria, frocio represso, senza il coraggio di uscire.

Se sei preoccupato per questo, puoi anche cercare lo stesso zap in cui ho trovato la vita e ascoltato storie personali di altri esseri umani che possono essere particolarmente utili per la mia guarigione emotiva nelle settimane, mesi, mesi, anni e decenni dopo la mia diagnosi. .

A volte contati in pochi secondi, allineati, uno dopo l'altro, e quelli che conoscono l'Opera di Machado de Assis sanno bene cosa rappresenta la figura retorica del diavolo con due sacchi, uno pieno di monete e l'altro vuoto, dove passa il riempito di vuoto mentre diceva: "troppo poco" ...

Le circostanze di ogni individuo sono diverse, così come la loro reazione personale all'apprendimento del loro stato positivo.

Nello scrivere questo, non intendo rappresentare altro che la mia storia personale di accettazione.

Nel condividere le lezioni che ho imparato durante il primo anno di essere positivo, spero di realizzare due cose. Prima di tutto, mi piacerebbe essere in grado di aiutare qualcuno che potrebbe semplicemente imparare a modo suo nel vivere con l'HIV o l'AIDS o che ha un membro della famiglia con stato reattivo per l'HIV.

Quando l'ho scoperto, non avevo amici intimi che sapevo fossero sieropositivi. Ma un conoscente, che ora è un amico, era apparso qualche mese prima su Facebook ed è sieropositivo, quindi l'ho cercato per vedere se sarebbe disposto a prendere un caffè. Mi ha ascoltato e poi ha condiviso la sua storia.

Durante tutto l'anno sono tornato a quella prima conversazione molte volte e ho trovato conforto nel fatto che molte delle emozioni che stavo provando, pensieri a cui stavo pensando o esperienze che stavo vivendo erano esperienze condivise con quest'uomo e, sicuramente, per altre persone.

Anche se l'autore "dimentica", e menziono, anche le donne, a volte contaminate nella prima relazione, con una cazzata, una sacripanta che ha chiesto una "prova d'amore" (disgusto) e che è finita a Rua da Amargura o Amparo (sic) Materno, così come le mogli, che credevano di essere "al sicuro", perché erano in "un matrimonio", "e una relazione stabile" o che semplicemente abbassavano la guardia perché amavano quel tipo e alla fine ne scoprì dieci, forse sei anni dopo, in cure prenatali, e suo marito la definì una troia, O come Amarilys, in memoriam, che ha avuto la grandezza di mantenere una relazione aperta e tutto ciò che ha chiesto al ragazzo di fare era usare un preservativo e lo ha scoperto solo nove anni dopo, in un periodo preoperatorio, in cui è stata rilevata una candidosi RICORRENTI.

In secondo luogo, spero di continuare ad aprire il dialogo. Sebbene negli ultimi 35 anni abbiamo fatto molta strada nella lotta contro l'HIV, c'è ancora molto lavoro da fare, non meno importante dell'educazione e della lotta allo stigma. Quindi, senza ulteriori indugi, ecco dieci delle lezioni che ho imparato durante il mio primo anno di vita con l'HIV.

1. I rimedi sono davvero fantastici!

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La grande visione di un solo uomo è di solito la punta dell'iceberg.

Ok, ho mentito. Farò una dichiarazione sugli sviluppi medici.
Sapevo che la droga aveva fatto molta strada, ma dannazione. Il mio medico, che è anche uno specialista dell'HIV, mi ha prescritto questo nuovo farmaco per l'HIV, Genvoya, un singolo derivato di un precedente farmaco chiamato Stribild, ma con meno potenziali effetti collaterali sui reni e sulla densità ossea. Genvoya era entrata sul mercato solo un mese fa al momento della mia diagnosi.

Genvoya è una compressa a dose fissa che combina 150 mg di elvitegravir, 150 mg di cobicistat, 200 mg di emtricitabina e tenofovir alafenamide 10 mg (TAF). È prodotto da Gilead Sciences.

Elvitegravir è un inibitore dell'integrasi. Emtricitabina è un inibitore della trascrittasi inversa analogica nucleosidica (NRTI) e il tenofovir alafenamide nucleoside è un inibitore della trascrittasi inversa (NtRTI). Questi farmaci aiutano a prevenire la replicazione dell'HIV, in un processo letterale di schiavizzazione della cellula fino a quando, esaurita, muore e gli anticorpi e altri rappresentanti del sistema immunitario riducono gradualmente e gradualmente la quantità di HIV nel corpo; cioè rendere la carica virale non rilevabile (voglio ancora toccare questi due punti, la non rilevabilità e la non trasmissibilità, che è stata il nirvana di molti giovani sieropositivi che, che ci crediate o no, interrompono il farmaco, lasciano l'ambulatorio perché, non rilevabile ... (...) ... Non sono trasmettitori). Cobicistat è un agente usato per aumentare i livelli di elvitegravir. Non ha attività anti-HIV propria. Genvoya offre una combinazione completa di farmaci anti-HIV in una pillola.

Ho preso DDI e, nel foglietto illustrativo, che non leggo più, si è verificato un effetto collaterale molto interessante: "pancreatite fulminante"!

Genvoya ha ricevuto l'approvazione all'immissione in commercio negli Stati Uniti e nell'Unione Europea a novembre 2016.

La dose standard di Genvoya è un "tablet" verde pallido una volta al giorno, assunzione di cibo - io Mi chiedo sempre come un senzatetto possa mantenere questa routine, in modo sincronico, di mangiare e assumere medicinali ben nutriti. L'ho fatto perché ho vissuto per cinque anni nelle strade e, a volte, non potevo chiedere l'elemosina per la vergogna e nemmeno un pane che dovevo mangiare-. È concesso in licenza per l'uso da parte di adulti di età superiore ai diciotto anni.

Per ulteriori informazioni su componente del farmaco Genvoya, comprese interazioni farmacologiche, effetti collaterali e resistenza, vedi elvitegravir, emtricitabina e tenofovir (Viread).

Era così nuovo, infatti, che il mio dottore dovette farmi una prescrizione scritta a mano, perché non era nemmeno nel suo sistema. Mi sentivo molto di tendenza con le mie medicine!

Prendo la pillola una volta al giorno al mattino e, a differenza dei rimedi più vecchi, questa ha avuto anche effetti collaterali molto visibili, in particolare alcuni problemi digestivi minori che mi hanno logorato nel primo mese.

Nota del redattore: questa non è la realtà di tutti. Ci sono persone che prendono sette pillole al mattino e otto alla sera. E non tutto è questo oceano rosa, con begonie lilla. Sì! Prendo quattro farmaci per l'HIV in tre pillole una volta al giorno HIV! Due iniezioni di Clexane, un anticoagulante, per coprire un effetto collaterale tra l'eterna vasculite causata dall'HIV e una propensione genetica a formazione di coaguli. Ho già sofferto di diverse tromboflebiti nel braccio sinistro e il bel nome e "tromboflebite ricorrente ”) una proprietà del mio organismo che ha portato il mio allora chirurgo vascolare, la dott.ssa Cinara ha incaricato gli infermieri, nel processo di raccolta di materiale (sangue) per l'esame che non ha utilizzato le vene nel braccio sinistro, questo è andato avanti per dieci anni. Sì, per dieci anni ho raccolto e raccolto solo sangue dal mio braccio destro e le vene si stanno esaurendo, così insensibili, forate, spesso da infermiere che sembravano soffrire del morbo di Parkinson (...). L'altro COSA, terribile che sono diventato un firmatario del club, è il Ripetizione della tromboembolia profonda Pulmomar - si apre in un'altra scheda - (ne avevo due e ho reso la mia storia medica disponibile per il download qui, in questo collegamento

Come sono, cosa diresti, vecchio di guerra, con 22 anni di infezione da HIV il 29/04/2017 (sì, forse tu che mi stai leggendo sei più giovane della mia vita con l'HIV (...) ) le "cose", forse, e forse forse, non sono così semplici e, solo per fare luce, questo punto: il primo farmaco che ho preso, intorno al 1995, era l'AZT. Il toro era chiaro. 6 compresse ogni 4 ore, anche se ciò significa interrompere il sonno del paziente. Fin qui tutto bene, la sessione di vomito è stata dura dopo ogni "presa" della pillola. Ho guardato il Dio nordico che sedeva di fronte a me ogni giorno e glielo dicevo. Mi sono fermato con AZT. Disse: "Va bene, la vita è tua." Ho risposto che era esattamente questo e, se dovessi morire in sei mesi, preferirei enfaticamente morire senza vomitare. Trascorse la seconda dose di farmaci profilattici contro la tubercolosi (vivevo in una casa di sostegno che era al centro della tubercolosi), lasciai la stanza, passai in farmacia e mi ci vollero più di cinque anni per vomitare di nuovo, solo, in questa seconda fase, è stata una questione di apprendimento, perché avevo raggiunto 149Kg temibili, spaventosi, oscuri e incredibili e dovevo fare una gastroplastica. Ho una foto di Facebook che posterò di seguito nell'orrore di tutti.

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2. Inoltre, come ho accennato in precedenza, ero diventato non rilevabile entro poco più di un mese dall'assunzione di farmaci, riducendo in tal modo il danno che il virus può causare al mio sistema immunitario e rendendo probabile il mio passaggio dal virus a qualcun altro quasi insignificante (ndr: pensiero spericolato ... Leggi Blipes virali).

A causa dell'assistenza sanitaria e di un programma di copending sponsorizzato da Gilead (lo stesso che aiuta a coprire il costo di Truvada, il farmaco attualmente utilizzato per PrEP), pago $ 0 per un farmaco che costerebbe $ 3,000 al mese. diagnosi subito dopo la sieroconversione, che era possibile solo perché mi ero sottoposto regolarmente a test. E da quando il mio medico ha iniziato immediatamente le mie cure, ha indicato che avrei dovuto vivere una vita assolutamente completa, lunga e sana. In effetti, ci sono buone probabilità che non vedrò mai effetti fisici reali da questo virus.

So che non è così per tutti, ma Amarilis, che ha recensito questo sito per molti anni, aveva un conteggio di CD4 superiore a 900 (...) Amarilis aveva una carica virale non rilevabile e una carica virale non rilevabile (a volte penso che tu lo veda come il "Graal" - Ho sentito qualcosa dalla bocca di un dottore che mi ha lasciato, perplesso, davanti a un atteggiamento - con il perdono della parolaccia - sconsiderato, ma mi occuperò di quello più tardi, ma per ora ti suggerisco di leggere qualcosa su "blipes virali e rompendo, questo qui") Vittima di una malattia opportunistica, a Hodgkins In (ora noto come Linfoma di Burkit; in questo caso, una neoplasia, che è un eufemismo per cancro al cervello! Un successo per tutti noi!

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Non puoi affrettare la tua guarigione

Quindi, puoi sognarlo e attenersi alla realtà che abbiamo il virus, viviamo con il virus, tuttavia, non moriremo necessariamente a causa del virus o del malattie opportunistiche dice Alice. Qualcuno dei miei amici dirà che adoro programmare. I piani quinquennali per me sono naturali quanto la respirazione. Quindi, ovviamente, quando ho scoperto di essere positivo, ho immediatamente pianificato su come avrei dovuto affrontarlo.

E 'stato il seguente:

  1. Gennaio - Permettimi di essere triste. Digest tutto. Classificare le emozioni. Bevi tutti.
  2. Febbraio - Prendi i pezzi. Andare avanti. Inizia lo yoga. Non bere.
  3. Marzo - Ritorno alla normalità.

Io, Cláudio Souza, dipendevo dalla beneficenza un'altra ragazza di programmi, che non lo capisce, lea nel presente documento.

Mi ha dato quello che poteva, e non so nemmeno se potesse. Non ricordo la sua faccia, perché mi vergognavo così tanto che non avrei mai potuto guardarla in faccia e nel mezzo di tutto quello tsunami in cui venivo inghiottito, annegato e schiacciato, ho ancora l'immagine di un paio di pompe nere e con le gambe tornite (sì! sì! Sono praticamente incorreggibile e solo una donna molto saggia ha la formula per tenermi al suo fianco e fedele per più di tre anni. Ho vissuto nove matrimoni. Ha vissuto insieme è sposata e il matrimonio più il breve è durato 5 mesi, ma la stragrande maggioranza è durata tre anni con il tradimento iniziato nel 23 °, 24 ° mese.

Mara mi ha tenuto fedele a lei per oltre quindici anni, e se c'era un tempo in cui le strutture ondeggiavano, era lei che chiedevo aiuto (ero confuso e confondevo il coinvolgimento intellettuale con il coinvolgimento emotivo). In un bellissimo sabato sono uscito, chiamato Mara, ha detto tutto ciò che mi preoccupava e se voleva che tornassi a casa e ha detto ...

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Il tutore per le gambe è soda!

- "Torna indietro, parliamo". Ed eccoci qui. Imparo una lezione da tutto e ho imparato a separare queste due cose e, se Dio me lo permette, ciò non accadrà mai. Ho usato i pochi soldi che lei, la ragazza del programma poteva darmi e ho pagato R $ 10,00 in un quinto hotel che era noto come Gurgel, che era di alto turnover (era un sfruttamento den, sfruttamento, energia e è stato frequentato da travestiti) ... sono stato visto entrare e uscire da lì e, anche se ho poco o niente a che fare con il modo in cui le persone hanno dato ancora più ragioni per dissolutezza e disprezzo, sono diventato carne di cannone e persino un grande amico, qualcuno con cui non parlo da anni, ma che amo come fratello, ha menzionato qualcun altro, infetto dall'HIV dicendo: "Anche lui è morso". Non l'ho mandato sul ponte che è caduto perché era ed è molto importante per me, nonostante tutto ciò che è stato fatto per tenerci l'uno dall'altro ...

In cambio di quello che mi ha dato, ho fatto colazione mentre cercavo di rendere la mia vita, la mia indipendenza finanziaria possibile, ma sono stato in grado di accettare il suo aiuto per poco più di cinque giorni e ricordo di averla ringraziata, le ho baciato entrambe le mani e Non sono mai tornato dove era, ho visto che aspettava che partissero quattro autobus, e il quinto, se ne andò, e non l'ho mai più vista viva. Spero sinceramente che possa leggere tutto questo e sapere che ha messo il peso di base che mi ha dato apparentemente poco, ma questo poco mi ha ripristinato e oggi, 22 anni fa ... Sono qui

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Nota del redattore: non esiste una cura, quindi non c'è niente da affrettarsi. Questa cura molto famosa per il 2020 (voglio bruciarmi la lingua e sbagliarmi, ma non è quello che leggo, vedo e ascolto in ogni luogo serio che tratta l'argomento o la malattia di AIDS) è qualcosa che non so come sarà disonorato ...

Ora è per 21? "Prendi la torcia "? (" Tenendo la torcia ")?
È un evento sportivo? È uno scherzo? Una faida? !!!!! O una slot machine: so che non sarò mai chiamato a un evento amFAR e non mi interessa. Sono appena andato a vedere il Gran Circus Amfar
Più di trentacinque milioni di persone sono morte con la "torcia in mano" e ho visto quante e quante volte hanno provato a cambiare il protocollo di Helsinki, che dice che il soggetto di ricerca, dopo aver terminato la ricerca, dovrebbe avere il diritto e se lo merita ricevere il miglior trattamento disponibile e queste persone amichevoli e sorridenti, ho l'impressione che siano tutti WASP-White, Anglo Saxon Protestant - e hanno cercato di cambiare il trattamento della ricerca in base al miglior trattamento "disponibile".
Con ciò, possiamo immaginare il nostro caro Nick Domitrovich tomanod genoya e vivere bene con le sue lenti, ora blu, mentre la covbaia umana che correva tutti i rischi, provando una droga che in Dio e il Diavolo insieme potevano prevedere cosa sarebbe risultato per questo povero "Disinfiliz" lì in Sierra Leone, prendendo cyborg per il dolore della neuropatia periferica e una combinazione di AZT + 3TC e DDI, che muoiono lentamente di AIDS o avvelenamento e, amici, ci sono almeno altri trentacinque milioni di persone afferrando le torce... Fino a quando
Ammettiamo ... La cura appare nel 2020. Dove va? Quanto tempo ci vuole, il tempo è denaro, per spostare queste risorse nell'emisfero meridionale, a ovest e ad est?
Chi pagherà per questo? Perché è quello?
Per oggi, 05/05/2017 mi fermo qui. Come dice un amico ... "Saporra è un assassino".

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