La vita come un controller HIV elite

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, SeropositivoOrgGiugno 23, 2015, da Rodney Rousseau

Dopo la diagnosi di HIV nel 2013, il mio primo ciclo di follow-up degli indicatori di laboratorio ha mostrato una carica virale non rilevabile e il mio conteggio di CD4 - una misura della salute immunitaria, superiore a 900 / mm3 (tipica degli adulti sani con conta dell'HIV). CD4 tra 500 e 1.200 celle / mm3). Ricordo che la mia infermiera fu sorpresa dal risultato e chiese un altro giro di test per assicurarsi che non si trattasse di un errore di laboratorio.

Questo è quando il secondo turno di prove è tornato, con risultati simili, mi ha detto che potevo essere un controller elite.

Lo sapevi che, alla massima stima, circa il 5% delle persone affette da HIV mantiene una conta delle cellule CD4 considerata normale (superiore a 500 cellule / mm3) per otto anni o più anche in assenza di terapia antiretrovirale?

I ricercatori chiamano queste persone "progressisti non a lungo termine" poiché rimangono asintomatici o hanno un lungo ritardo nella progressione della malattia nel corso dell'infezione da HIV.

, SeropositivoOrgUn sottogruppo di persone con HIV, circa l'1%, è in grado di sopprimere la replicazione virale, oltre a mantenere il numero di CD4 più elevato del previsto. I controller d'élite, come siamo chiamati, mantengono inosservabili le loro cariche virali anche in assenza di terapia antiretrovirale, anche se alcuni piccoli aumenti virali “fruttuosi” sono stati documentati in alcuni individui.

Alcuni potrebbero sentirsi gelosi di essere riuscito a sfuggire alla lotta quotidiana dell'HIV, alla terapia antiretrovirale (e ai suoi effetti collaterali) che la maggior parte delle persone con HIV deve sopportare, pazientemente, nella propria vita. Ma non posso dire di aver provato sollievo duraturo, per così dire, sul mio status di controller d'élite.

Dopo aver scoperto che ero un controller d'élite, ho provato molta confusione. Sapevo cos'è un controller d'élite, ma non si traduce in sapere di cosa si tratta, quando lo sei davvero.

Non ero nuovo nel mondo dell'HIV- In precedenza mi ero offerto volontario con la comunità dei senzatetto dell'HIV che era stata offerta a coloro che intendevano perseguire una carriera come ricercatore in Microbiologia e HIV, ma mi sono reso conto che non sapevo nulla stava succedendo nel mio stesso corpo.

Vorrei iniziare immediatamente la terapia antiretrovirale (ART). Volevo avere un atteggiamento proattivo, in modo da poter avere il controllo della mia salute.

Quando mi è stato detto che non avevo davvero motivi validi per iniziare ART, ho avuto sentimenti contrastanti. Ero sollevato dal fatto che non dovevo prendere una o due o cinque pillole al giorno. Ma ho anche sentito una mancanza di controllo sulle mie stesse circostanze. Come mi sarei preso cura di me stesso? Non c'era niente che potessi fare?

, SeropositivoOrgHo iniziato a scoprire cos'è un controller d'élite e non dover assumere farmaci antiretrovirali, potrebbe avere un prezzo Pur avendo la capacità di sopprimere la replicazione dell'HIV, i controller d'élite soffrono spesso attivazione immunitaria cronica e infiammazione per un periodo di tempo più lungo rispetto alle persone "normali" sieropositive e a livelli superiori a quelli sperimentati da persone con HIV che controllano le loro cariche virali con ART. Mentre la causa di questa infiammazione non è ben compresa, è collegata a tutti i tipi di problemi di salute, come le condizioni cognitive e le malattie cardiovascolari.

Nota del redattore di Soropositivo.Org: suggerisco una pausa nella tua lettura, per guardare questo video e capire, meglio, quale sia la risposta immunitaria e come potrebbe tradursi in SOFFERENZA per quella persona con questo presunto "Advantage". Ma se tu, come la maggior parte delle persone che vengono qui, lasci il video per dopo, non ti verrà chiesto nulla, né in questo né nell'altro mondo 🙂 🙂

Se hai visto il video, hai anche capito che Dio è meraviglioso, giusto? 🙂 🙂

Uno studio ha dimostrato che i controller d'élite hanno un tasso di ospedalizzazione più elevato per le malattie cardiovascolari, rispetto alle persone in trattamento antiretrovirale, a cui viene soppressa la carica virale e alle persone in trattamento antiretrovirale con carica virale rilevabile. Gli eventi cardiovascolari sono stati, da un punto di vista statistico, la causa di circa il 30% dei ricoveri ospedalieri di controller d'élite, ma meno del 15% per le persone che assumono farmaci antiretrovirali.

Ho solo vent'anni e ho già iniziato a preoccuparmi di come queste cose mi influenzeranno a medio e lungo termine. Per me, essere una persona "ART-free" non sembra essere un vantaggio in nessuna circostanza, considerando che ciò significa solo che la mia salute può essere ancora in pericolo, nonostante la mancanza di ART.

A questo punto, "la ricerca non ha ancora definito " se i controller Elite possono trarre vantaggio dall'assunzione di ART standard. Em un piccolo studio, con 16 elite controllers trovato che il trattamento di 24 settimane con ART ha ridotto alcune misure di attivazione immunitaria e infiammazione (proteine ​​"biomarker") che sono associate alla mortalità nelle persone con HIV. L'ARTE residua ha anche ridotto il numero di anticorpi e virus anti-HIV che persistono nei livelli di sangue e tessuto intestinale dei controller dell'élite.

Ma perché questo studio ha una piccola dimensione del campione e non più di 24 settimane? È necessario un maggiore monitoraggio per vedere se questi tipi di cambiamenti sono clinicamente rilevanti e se fanno una differenza significativa nella vita e nella salute dei controllori d'élite?

Un recente rivedere in The Journal of Infectious Disease questo ano si è concluso che abbiamo bisogno di dati migliori prima di formulare raccomandazioni terapeutiche ai medici su come trattare i controller Elite. In questo momento, se e come prescrivere farmaci antiretrovirali per i controller Elite è un argomento che "risiede saldamente nella categoria di" opinione di esperti ".

Gestire la mia infezione da HIV sarà un processo di correzione costante.

Mi impegno a impegnarmi costantemente nella ricerca che può informarmi qual è il modo migliore per prendermi cura della mia salute. La comunità scientifica corregge ed espande costantemente ciò che sappiamo sull'HIV e sui controllori d'élite. Ho letto tutto quello che posso, e non ho paura di fare domande, e fare i compiti sulla mia salute mi permette di partecipare attivamente alle decisioni prese sulla mia salute. La correzione costante significa che un giorno potrei aver bisogno di iniziare la terapia antiretrovirale, o forse qualche altro farmaco.

Ora, ciò significa che sto solo cercando di vivere la vita più sana che posso, come ho fatto prima che mi venisse diagnosticata l'HIV: praticare esercizio fisico, mangiare sano e lottare per una vita equilibrata.

Rodney Rousseau è un uomo gay che vive con immunologia dell'HIV e si sta laureando a Toronto, in Canada. Rodney è un attivista e membro della comunità che lavora con un interesse particolare per l'impatto della scienza clinica e di base e della ricerca interdisciplinare sulla comprensione dell'HIV come un problema di salute complesso. Rodney è anche un autore di PositiveLite.com.

Tradotto da originale in La vita come un Elite controller HIV tramite Claudio Souza. Questo lavoro non sarebbe soddisfacente senza i vantaggi insostenibili della recensione di Mara Macedo.

, SeropositivoOrg

Fonti selezionate.

Crowell, T. et al. I tassi di ospedalizzazione e Ragioni Tra HIV elite controllers e le persone con infezione da HIV sotto controllo medico. Responsabile delle malattie infettive. ATÉ 2014.

Karris, M. e Haubrich, R. La terapia antiretrovirale in elite controllers: Giustificato o prematura? ufficiale di malattia infettiva. ATÉ 2014.

Krishnan, S. et al. Prove per innato attivazione del sistema immunitario in genere affetti da HIV 1 controller elite. Ufficiale delle malattie infettive. ATÉ 2014.

-Sag, M. e Deeks hanno dichiarato, S. Come HIV elite controllers fanno quello che fanno? Clinica per le malattie infettive. ANNO 2010.

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